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【写在第五个国际自闭症日】 第五个国家宪法日

时间:2019-02-10 来源:东星资源网 本文已影响 手机版

  最近五六年是中国残疾人康复事业发展最快的几年,仅就自闭症者这一单一障碍人群类别看,政策规划涉及从儿童期的抢救性康复到学龄段的特殊教育康复,以及成人托养的社会康复与社区康复等几个核心环节。在社区康复与职业康复劳动项目中也有一些惠及成年自闭症者的内容。总体上来说,自闭症者的康复服务体系链条隐然成型。
  4月2日,我们迎来了第五个“国际自闭症意识日”(international autism awareness day)。回首“十一五”期间,在中国残联等部门的通力合作与社会倡导下,自闭症作为精神残疾的一种被列入残疾分类目录,自闭症儿童的抢救性康复工作在各地有效有序地展开,阳光家园计划等项目使不少成年自闭症者及其家庭受益,特殊教育学校将自闭症儿童的义务教育列入法定范围,国内第一家专对自闭症儿童的特殊教育学校(康纳学校)落户广州。全国范围内,从事自闭症少年儿童教育康复的训练机构几百个,机构之间的合作与学习网络如心盟、康教联盟、合鸣网等也是蓬勃发展。
  在这繁华的背后,我们重新审视一下自闭症者的社会保障与康复服务体系中的一些问题,以迎接这一国际纪念日。
  从自闭症者一生的康复需要出发,我们不难看出,目前早期疗育阶段(特指6岁前)的康复服务有,而且是整个康复服务链条中发展最活跃的部门。遗憾的是,一个由医疗、教育及社会服务等多方合作的早期康复政策与康复服务制度还没有形成。早期康复的不到位以及个案康复社会工作的缺失,使学前到学龄的教育康复转介成为很多家庭难以逾越的鸿沟,相当部分的超龄自闭症儿滞留在特殊康复训练机构,有的十几岁了尚无法入读特殊教育学校或普校随班就读计划。进入普校随班就读计划与特校的自闭症儿,由于学校教育资源的有限,获得有质量保障的特殊教育康复服务很难。可以进入九年甚至十一年(一些特校开展有职业康复技能训练部)的自闭症儿还是相当的幸运,因为可以在一个安全的环境下生活若干年。但是十八九岁后他们不得不从学校毕业,立刻就会遇到社会康复与融合的难题。
  在一些社区康复工作开展比较顺利的地区,一部分自闭症青年作为精神残障的一类,有机会参与到职业康复劳动或社区文化娱乐中,但是这一类人的数量不多,因为目前社区康复娱疗主要对象为智力残疾,特别是为中轻度智力残疾人服务。在阳光家园托养政策出台之前,自闭症者的养老与临终安置一直是家长的最大难题,从某种角度看,托养是社会康复的主要内容。在所有上述康复服务体系的各个环节中,自闭症人群及其家庭都需要面临一个又一个的难关,跨越一个又一个的障碍。
  笔者认为,目前自闭症者的康复服务体系建设中最大的难题,首要的就是康复专业技术人才的培养。不论是早期康复训练还是特殊教育康复,职业康复乃至生活照料等各个领域,各类康复人才与人员的缺失,使自闭症者康复服务体系中的品质无法有效提高。解决康复人才缺乏的瓶颈固然一方面需要“百千万工程”的继续深化,也需要不同部门在人才培养与相关康复课程上的合作。否则不论怎样对半路出家者进行在岗培训与教育,其结果都是事倍功半。
  其次,跨部门合作的康复工作机制与政策措施目前还有缺陷,自闭症者康复服务体系特色是部门之间你中有我,我中有你,涉及康复的不同部门要相互协同与协调,现在很多时候还是一个部门唱独角戏的场面,往往造成独木难撑。
  第三,自闭症者如何在家庭康复以及如何完善对家长的服务其重要性还没有被充分认识。从这些年的经验看,要想康复自闭症儿童,首先就要康复自闭症儿童的家长,家长心态始终调整不好,无法接纳自己的孩子,对康复方法与技术的认识有偏差,无疑造成孩子的结果几乎都很悲惨。不科学的训练只能强化孩子的刻板与非常规行为,使其在青春期乃至成年期出现更为严重的心理精神问题。
  所以,在我们通过各种活动庆祝纪念国际自闭症日的同时,我们能够更多地去思考,去寻找一个新的开端。(作者单位:中国社会科学院社会学研究所)

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