一张海报吸引了我的注意。 一张漂亮的照片，一个神气的小女孩。她的脸似乎在显示她得了某种疾病。但是，穿着那小小的粉裙子的样子让她看起来似乎正要去出演一个精巧的芭蕾舞剧。
这一幕发生在中国的大理国际摄影节。我带去了两组策展的作品，但在这次展览的上百组专题中，这张照片在新闻摄影作品中显得格外特别。全新的视角和景致，在我三次参加中国摄影节的经历中，我从未看到过这样的作品。
那晚，当我正在悬挂比尔库博的照片，并设法让它排列得更好而忙活时，有人轻拍了下我的肩：“你看起来太严肃了”，她说。
她竟然就是那个拍摄吸引我注意的小女孩的女摄影师张立洁。那张小女孩的照片其实是一个系列肖像作品中的一张，叫做“The Rare”（《被遗忘的少数》）。这是一个关注中国大陆地区罕见病病人群体的摄影项目。她根据国际卫生组织的数据（少于0.65‰-1‰发病率）粗略计算出中国应该有约1000万的罕见病人，其中包括如进行性肌营养不良、成骨不全症、苯丙酮尿症等几千种病症。
“目前中国还没有官方的罕见病定义”，她最近参加在纽约卡托纳美术馆举办的展览时这样说道，“歧视和偏见出现在各个角落，这也是我开始这个拍摄项目最主要的原因”。
她在中国残疾人杂志社工作，虽然开始阶段是作为一名文字记者，随后逐渐成为一名自学成才的摄影师，在一次次的采访拍摄中成熟起来。这组照片中的肖像都是她在最近两年中拍摄完成的。
她目前供职于《三月风》，一本寓意为像春风一样关怀弱势群体的杂志，其主旨正与该群体所经历的不幸形成鲜明对比。实际上，这些罕见病人形形色色的病症使得自身随时陷于极易骨折或摔倒的危险中。他们也常常遭受误诊、歧视和缺医少药的困扰。“在西方与亚洲的一些发达国家，他们针对这一群体有非常完备的法律和医疗体系，但是在中国，他们的处境相对困难一些，往往独居、无人照料，或者可能与父母生活在一起。”
她说，由于相关法规还不完备，处境相似的患者往往会自行组织小的互助团体，从而寻求相互支?。有时他们会通过网络联络，分享治疗和辅助设备的信息。当拍摄项目开始后，一些互助团体帮她联系到了那些愿意接受采访的患者。她会给他们打电话解释拍摄计划，大多数情况下他们都会同意（并签署一份同意书）。有些采访对象会告诉她自己希望的拍摄效果，尽管有时由于他们的身体限制无法实现。
“我习惯去他们的家里，通常我会先在他们的家里或是附近转一转，找到一些特殊的有意思的场景”，她说，“有时候他们能够和我配合，但更多时候他们都是按照日常状态出现在照片中的。”
她通常需要三个小时左右的时间进行一次采访，当然，这不仅仅用于拍摄，她都会先与孩子和他们的家长详谈后再选择拍摄地点、设置灯具。很多采访之后如果没有机会再见面，张立洁会把刊登照片的杂志或是照片小样寄给他们。
张立洁在其他的拍摄项目上同样做得很成功――那组专为“非典后遗症”患者拍摄的照片，引起了英格?莫拉丝基金会（Inge Morath Foundation）的注意。如今，她希望罕见病患者能获得更多的关注，而种种迹象表明，她的工作卓有成效。罕见病的组织纷纷在自己的出版物上刊登张立洁的作品，或许这对于推动立法保护罕见病人的权益起了巨大作用。她自己也希望那些制药厂能行动起来，为这些病人研发出更多特效药，并免费发放。
“我向不同人群展示我的照片，也许能带动他们关注这个群体，并采取进一步的行动。”她说,“用我的作品引起关注，希望罕见病人的现状有所转变。”
（本文发表于美国《纽约时报》Lens专栏 https://lens.blogs.省略/2012/03/30/rare-images-hope-to-spur-action）